Día de las enfermedades raras

Hoy, 29 de febrero, es el día de las enfermedades raras.
Siempre he sabido que habia personas con enfermedades raras pero no me había interesado por ellas hasta que conocí a Nadia.
Ya sabeis quién es.Si no lo sabeis todavía podeis mirar la primera entrada de este blog.
Pues bien, hace unos meses conocí a Nadia y aprendí a decir TRICOTIODISTROFIA, la enfermedad que ella padece.
Desde aquí os ruego que os informeis, que no paseis de largo, que las enfermedades son raras pero las personas que las sufren son como nosotros.Nos puede tocar a todos, sea cual sea nuestra edad.
Conozco a una persona de 80 años que le han detectado una enfermedad rara...a los 80 años!!
Una última reflexión, ¿Porque se ha elegido este día? He leido por algun sitio " un día raro para las enfermedades raras"....Yo preferiría que fuera un día más normal, que no se celebrara sólo cada cuatro años...

Ivan y sus tapones

Iván es un niño de 5 años que sufre parálisis cerebral infantil.
Sus papas han emprendido una campaña de recogida de tapones para costear una operación para mejorar su calidad de vida.
¿Qué te cuesta recoger los tapones que antes tirabas a la basura?
Puedes ayudar a Iván y además ayudas al mediambiente, ¿que más se puede pedir?
En estos años que nos esta tocando vivir, donde pensamos mil veces en que vamos a gastar cada euro que tenemos, podemos ayudar a Iván sin gastar nada pero dando mucho.
Puedes localizarlo en facebook, pero te lo voy a poner mas fácil y te pongo aquí un enlace a su blog.
http://lostaponesdeivan.webnode.es/
Allí encontrarás los puntos de recogida de tapones. Por favor, unete al ilusión de Iván.

Os presento a Nadia Nerea

Nadia Nerea tiene ahora 6 años y una esperanza de vida de 8 a 10 años, su enfermedad se llama TRICOTIODISTROFIA, y de los que existen a día de hoy 24 casos en todo el mundo, dos nuevos casos este año 2011, la enfermedad tiene varias fases y Nadia tiene la peor, pues sus órganos no crecen como el cuerpo, tiene piel de serpiente, microcefalia, deficiencia en el andar y hablar, pelo quebradizo, cataratas y desarrolla varias enfermedades de personas mayores, que no corresponden a una niña de su edad.

El próximo 11 de marzo tendrá lugar una gala benéfica a favor de la Asociacion Nadia Nerea.

Más información en http://www.radiocalvia.com/.